Roztroušená skleróza – legendy a mýty (skleróza multiplex) 4.91/5 (23)

Roztroušená skleróza je zvláštní onemocnění centrálního nervového systému. Ještě v devatenáctém století si Leyden všiml, že onemocnění nejčastěji začíná mezi 20.-25.rokom života, častěji u žen a jako příčinu považoval nachlazení a úrazy. Velký důraz připisoval psychice, která významně ovlivňuje průběh onemocnění.

I když dnes po sto letech víme víc, za nejvýstižnější charakteristiku roztroušené sklerózy považujeme její nepředvídatelnost. Je to onemocnění opředené různými mýty, legendami, záludné, bez jakékoliv logiky, nepředvídatelné. Onemocnění nepředvídatelné:

• Začátkem. Začíná nejčastěji v produktivním věku, to znamená mezi 20-40 rokem života, ale postihuje téměř všechny věkové skupiny
• Příznaky. Spektrum příznaků je velmi široké
• Průběhem. Průběh lehký, benigní, v trvání i 40-50 let, nebo výjimečně velmi těžký.
• Formou. U většiny pacientů, skoro 80%, začíná onemocnění opakujícími se útoky nemoci.
• Frekvencí útoků. Útoky nemoci mohou být časté, i několik v průběhu roku, nebo velmi vzácné, jeden za několik let.
• Odpovědí na léčbu. Ne každý lék je vhodný pro všechny pacienty, léčba by měla být šitá na míru.

TIP: Jak se stravovat při roztroušené skleróze?

Roztroušená skleróza – nemoc tisíce tváří

Právem se o roztroušené skleróze mluví jako o onemocnění tisíce tváří. Vzhledem k velké rozdílnosti v charakteristice roztroušené sklerózy u jednotlivých osob, je velmi pravděpodobné, že se nejedná o jedno specifické onemocnění, ale o heterogenní skupinu onemocnění, jejichž základem je demyelinizace.

Z poloviny dvacátého století pochází charakteristika osoby s roztroušenou sklerózou:

S malými výjimkami, osoby s roztroušenou sklerózou, předtím než mají těžší stupeň zneschopnění jsou velmi aktivní, energičtí, vysoce produktivní. Obecně velmi inteligentní a vitální. Fyzicky jsou průměrné výšky a váhy, atletické postavy. Obvykle jsou atraktivní. Jsou nervózní (tenzní a vnímaví. Jak nemoc pokračuje, vnitřní tenze stoupá a stávají se iritabilní. Vzácně ztrácejí svůj vztah k práci. Obecně jsou velmi dobře informováni o své nemoci, čtou, diskutují.

Proto je velmi těžké, neinformovat jejich o nemoci. Tyto charakteristiky jsou často pozorovány u pacientů s roztroušenou sklerózou tak, že jejich nepřítomnost v časné fázi nemoci mohla by způsobit přehodnocení anamnézy k závěru jiné diagnózy. Většina pacientů má studené nohy a ruce, jsou zimomřiví i v teplé místnosti. Někteří se mohou cítit přehřátí a v noci se potí. Často mají pohmožděniny a mnohočetné podkožní krvácení z neznámých důvodů.

Člověka, kterému se stanoví diagnóza roztroušené sklerózy, mnozí ještě i dnes považují hned za odsouzeného na invalidní vozík, za člověka, kterému se končí všechny radosti života. Dozvíte se hodně nepravd o tomto onemocnění, nejčastější mýty o roztroušené skleróze jsou:

1. každý skončí na vozíku
2. onemocnění není bolestivé
3. těhotenství se ženám nedoporučuje
4. na rozdíl od sklerózy nejsou poruchy paměti
5. darem onemocnění je euforie
6. doporučuje se úsporný režim
7. onemocnění není léčitelné.

Mýty o roztroušené skleróze

Mýtus 1. Každý pacient s roztroušenou sklerózou skončí na vozíku.
Odpověď: není to pravda.

Chůze je asi nejpřirozenějším pohybem lidského těla, je základním a nejvýznamnějším způsobem lokomoce člověka. Provádíme ji každý den a setkáváme se s ní všude. Možná právě pro její přirozenost a jednoduchost jsme si zvykli ji podceňovat. Díky chůzi se dostaneme, kam chceme, dosáhneme na co chceme. Najednou přijde onemocnění, které naruší tento náš přirozený pohyb. Kdekoli v nervovém systému, na kterékoliv jeho úrovni může demyelinizace způsobit, že vaše chůze nebude perfektní.

Ovlivní ji bolest, snížení svalové síly, zvýšení svalového napětí v nohách, ztuhlost, zmenšení rozsahu pohyblivosti v kloubech, poruchy koordinace, rovnováhy. I s těmito problémy se však dá chodit. Roztroušená skleróza, navzdory své nepředvídatelnosti, má své zákonitosti:

• mezi prvním a druhým atakem jsou v průměru dva roky
• po 7 letech trvání onemocnění pacient bez opory ujde 500 m
• po 25 letech trvání onemocnění potřebuje nějakou oporu 70% pacientů.
• závažná porucha motoriky, s nutností používat invalidní vozík je asi u 15 – 20% pacientů.

Mýtus 2: Onemocnění není bolestivé.
Odpověď: není to pravda.

Roztroušená skleróza bolí, a někdy opravdu velmi. Až 60% pacientů s roztroušenou sklerózou udává nějaké bolesti. Může to bolest v přímém vztahu k onemocnění: neuralgie trojklanného nervu, lhermittův příznak (bolestivá elektrizace podél páteře, se šířením do končetin, vyprovokována předklonem hlavy – kdy člověku při sklonění hlavy projede tělem pocit elektrického výboje) bolestivé pálivé dysestésie, bolestivé tonické křeče, zánět očního nervu. Bolest jako nežádoucí účinek při imunomodulační léčbě. Kromě toho je velká skupina bolestí, jejichž příčina není ve vztahu k roztroušené skleróze: bolesti páteře, kloubů, tenzní bolesti hlavy.

Mýtus 3: Těhotenství se zakazuje, zhorší onemocnění.
Odpověď: není to úplná pravda.

Slyšela jsem názor, že roztroušená skleróza začíná především po porodu. Nabízí se mi otázka, jak je to s muži, ti přece nerodí a jak je to s ženami, které nemají děti a mají roztroušenou sklerózu? Proč mají roztroušenou sklerózu?

Co nejvíce trápí ženy v reprodukčním věku je otázka mít, či nemít dítě. V minulosti se dost striktně nedoporučovalo těhotenství, tvrdilo se že stav pacientky se v těhotenství zhorší. Naopak, během těhotenství se většina žen s roztroušenou sklerózou cítí dobře, před případnými ataky nemoci je chrání hormony. Po porodu se může stav zhoršit. V literatuře se uvádí, že pokud se vyskytne atak více než půl roku po porodu, je to přirozený průběh onemocnění u dané ženy. Hlavní problém je rozhodnout se pro případné těhotenství ve správný čas, v období, kdy je onemocnění stabilizované, kdy nejsou ataky, kdy případné zneschopnění je minimální, případně žádné. Velmi důležité je rodinné zázemí, chápající, starostlivý manžel, ostatní příbuzenství ochotné pomoci, pokud by bylo třeba.

Mýtus 4: Roztroušená skleróza neovlivní paměť.
Odpověď: není to pravda.

Poruchy paměti se připisují především arterioskleróze, onemocnění, které postihuje cévy. Jelikož roztroušená skleróza se dlouho považovala za nemoc pouze bílé hmoty, poruchy paměti, poruchy kognitivních funkcí unikaly pozornosti, přestože na ně upozornil již Charcot před 150 lety. Dnes víme, že minimálně 50% pacientů má určité problémy s pamětí, se zapamatováním si, s plánováním činností, s učením se. Poruchy paměti nesouvisí s délkou onemocnění, se závažností zneschopnění. S demencí, která je charakterizována komplexními poruchami kognitivních funkcí, se u roztroušené sklerózy setkáme výjimečně.

Mýtus 5: Každý pacient s roztroušenou sklerózou je dobře naladěn, euforický.
Odpověď: není to pravda.

Za dar onemocnění byla považována dobrá nálada, někdy až nekritická k danému stavu, euforie. Tvrdilo se, že většina pacientů s tímto onemocněním je euforická. V počátku onemocnění, kdy se člověk dozví diagnózu je oprávněně depresivní. Onemocnění mění všechny jeho plány. Euforie bývá častěji u osob s delším průběhem onemocnění, přestože ani ti se nevyhnou stavem deprese.

Mýtus 6: pacient s roztroušenou sklerózou se musí šetřit.
Odpověď: není to pravda.

Ačkoliv se ještě i dnes doporučuje úsporný režim, zdá se, že nikdo neví přesně definovat, co to vlastně znamená. I tento mýtus padl. Život je pohyb, bez pohybu není život. Neurorehabilitácia je nesmírně důležitá, cvičení, aktivní, i s přiměřenou zátěží, by mělo neodmyslitelně patřit ke každodennímu životu.

Mýtus 7: Onemocnění není léčitelné.
Odpověď: není to pravda.

V léčbě roztroušené sklerózy se zkoušeli mnohé postupy, léky. Považovala se, a mnozí ji i dnes považují za neléčitelnou. Úspěch vědců v neurofarmakologii, biomedicínském inženýrství, zavedení do léčby léků, které mohou ovlivnit průběh onemocnění řadí roztroušenou sklerózu mezi onemocnění léčitelné, i když lék, který by ji vyléčil, zastavil progresi, dnes ještě neznáme.

Závěrem chci říci, že pacient by měl být pravdivě informován o svém onemocnění.

Pacient sám, aktivní, by měl hledat informace o onemocnění, poslouchat své tělo a porozumět mu, zpomalit životní tempo a vychutnávat život v té kráse, která se mu nabízí. Neboť, jak řekl jeden pacient, neměli bychom kráčet životem, ale vykračovat si. Cítíte ten jemný rozdíl?

TIP: Základní info o roztroušené skleróze

VIDEO: Roztroušená skleróza – příbeh Moniky H.

VIDEO: O roztroušené skleróze

Autor článku

Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost

Štítky: Lidský mozek

Přečtěte si také naše další články