Přístup rodiče k onemocnění dítěte diabetem 4.83/5 (6)

Dlouho jsem přemýšlela nad tématem, o kterém se pro vás dnes rozepíši. A pak mne to napadlo. Diabetik není sám voják v poli a v dětské diabetologii je zvlášť důležité, aby lékař chápal jako pacienta ne jen jako malého Pepíčka, který má diabetes. Pro nás dětské diabetology je pacientem vlastně celá Pepíčkova rodina. I v diabetologii zaměřené na dospělé pacienty je dobré vědět, zda má pacient ve své rodině a vůbec nejbližším okolí podporu. Za léta své praxe jsem udělala následující zkušenost, pokud jsou rodiče dítěte fajn a vše jinak v rodině klape tak, jak má, nebývají závažnější problémy a pokud se vyskytnou, daří se je vyřešit.

Reakce na fakt, že dítě má diabetes – stres a vztek – nenechte se utopit v záplavě emocí

V první řadě je potřeba vzít v úvahu, že zjištění diagnózy diabetu je pro rodiče nesmírný stres. Přemýšlí, co mohli a měli udělat jinak, hledají viníka, vysvětlení. Dalo by se to přirovnat k tomu, že vás někdo přiváže ke skále na mořském pobřeží a zrovna začíná bouře. Zaplavuje vás jedna vlna za druhou, máte sotva čas se mezi těmi nárazy hmot slané vody nadechnout, bojujete o každý dech a všude je ta odporná slaná voda. Bouře se ale mírní, vlny jsou nižší a jsou mezi nimi delší intervaly až nakonec bouře ustane úplně. Pak se ale stane, že někdy osamoceně a znenadání přijde jedna nebo dvě vlny a znovu vás potopí. Může to být třeba to, že jste s dětmi na hřišti a vedle hřiště je stánek se zmrzlinou. Všechny děti žadoní o zmrzlinu, vy vaší Barunce uděláte glykémii a ta je vysoká, a tak jí musíte říct: „Baruško, ty teď nemůžeš,“ a ona se třeba rozpláče. Je v tu chvíli marné si říkat, že je to vlastně infantilní, prostě si dá stejnou zmrzlinu až bude dobrá glykémie důležité je, že jinak je holka v pořádku. Ale stejně, ta krutá připomínka tu je, že prostě ZCELA v pořádku to s Barunkou není a bohužel ani možná už nikdy nebude. V tu chvíli cítíte vztek na všechny ty ostatní děti, jejich rodiče, sami na sebe, celý svět a topíte se a topíte se. Prosím, nenechte se utopit!

Reakce jako vztek, bezmoc jsou normální. Jediná možnost je pokusit se nechat to plynout, až se zčeřená hladina uklidní. Snadno se to řekne, hůř udělá. Vždy je dobré mít možnost si o svých pocitech s někým promluvit a je celkem jedno, zda je to někdo z rodiny, kamarád, kněz. Velmi dobré je si promluvit s opravdu dobrým psychologem, který má zkušenost s péčí o chronicky nemocné pacienty a jejich rodiny.

Zcela zvláštní je pak situace, když rodič má sám diabetes. Tam je psychologická podpora a zejména citlivý přístup ze strany nediabetického partnera a jeho rodiny velmi důležitý. Je svatá pravda, že člověku se nemůže stát nic horšího, než když se něco stane jeho dítěti a pokud má navíc pocit, že na tom nese vinu. My jsme připraveni pomoci, vysvětlit, jak je to třeba s dědičností u diabetu, ale je potřeba, aby „postižený“ tu pomoc alespoň neodmítl. Uzavření se do svého neštěstí je jednou z ne zřídkavých reakcí, rozhodně ne ale tou nejšťastnější.

To jsem se tedy zabývala reakcí na fakt, že dítě má diabetes. Jsme ale lidé a řeknu vám, setkala jsem se už u rodičů s ledasčím (v dobrém, i v tom horším).

Když rodina dítěte s diabetem nefunguje ideálně

Začala bych třeba tím, čemu je dítě vystaveno v případě, že rodina nefunguje ideálně. Ono vlastní onemocnění dítěte pořádně prověří již základní stabilitu rodiny. V případě, že jeden z rodičů je výrazně osobnostně slabší a má problémy se zodpovědností, pak takováto událost může nastartovat nebo urychlit rozpad vztahu. A není to nutně vždy muž, který odchází, respektive utíká. Setkala jsem se i s případem opačným.

Řekla bych ale obecně, že postupně u nás ustupuje jistý matriarchální model, jistě vydatně podpořený minulými lety, který uznával jako jedině možné, že s dítětem k lékaři chodí a všechny zdravotní problémy řeší jen matka. Já jsem úplně nejraději, když se kontroly účastní oba rodiče a pokud nežijí spolu a v péči o dítě se střídají, tak je oba o jejich účast na kontrolách důrazně žádám.

Dítě, respektive jeho diabetes se hlavně nesmí stát nástrojem vyřizování si účtů mezi rodiči. V současné době je celkem populární v případě rozchodu rodičů střídavá péče. Z mého osobního pohledu diabetologa s ní nemám úplně dobrou zkušenost. Posuďte sami následující situaci, kterou jsem skutečně zažila. Maminka v jednom rohu místnosti ambulance, tatínek v druhém, protože se tak nesnášejí, že nemohou ani vedle sebe sedět, a mezi nimi dítě. Tatínek říká: „Podívej Pepíčku, jaké jsi měl hnusné glykémie, když se o tebe starala matka!“ A maminka na to: „No ale podívej se tady, když tě měl v péči otec, no tady, tady ti měl dát chleba se šunkou a ne to jídlo, které uvařila ta jeho nová, stejně neumí vůbec vařit a neví, co potřebuješ!“.

A zakončí to tím, že požadují rozepsat recept na inzulín na dva samostatné recepty a ještě o sobě začnou hovořit jako o panu, respektive o paní XY. Dítě mezi nimi sedí jako divák na tenise a jen otáčí hlavou ze strany na stranu. Záleží samozřejmě na jeho vlastnostech. Vychytralejší jedinec je schopen toho využít ve svůj prospěch, vždyť rodič, aby ukázal, že je lepší než ten druhý, je ochoten například častěji sáhnout do peněženky a koupit vytouženou hračku. Nebo dítě není schopné se v tom citovém zmatku zorientovat a propadne se do psychických problémů, které se mohou ventilovat přes diabetes. Třeba tím, že začne podvádět nebo vyvádět jiné hlouposti. Psychický stres navíc samozřejmě vůbec neprospívá stabilitě glykémií. V případě střídavé péče bývají tyto problémy, pokud se vyskytnou, vyhrocenější, protože jsou pobyty dítěte u druhého z rodičů delší, respektive stejně dlouhé u obou. Na druhou stranu ale rodiče v tomto případě mohou lépe zvládat diabetes, než když jsou s dítětem během občasných víkendových návštěv. V každém případě – diabetické dítě potřebuje doma klid. Tedy ono ho ale potřebuje každé dítě!

Na druhou stranu, pokud vztah mezi rodiči přestal fungovat, není dobré předstírat, že vše je v nejlepším pořádku a hrát před dítětem komedii. Stejně to pozná. Navíc i dospělý člověk má právo na šťastný život a k tomu patří uspokojivý partnerský vztah. Rozchod je možné ale jistě realizovat „kulturně a důstojně“ a s ohledem na dítě, a to platí i pro následné uspořádání péče. Pokud si rodič najde nového partnera – i tam je potřeba vztah dobře nastavit. Žádný nový partner opravdu nebude nadšen z péče o diabetické dítě svého protějšku, i když jsem se setkala s tím, že se nová partnerka velmi snažila a dělala vše výborně, nicméně to pro změnu neocenilo diabetické dítě, které ji prostě stále bralo jako zlého vetřelce, který mu ukradl tatínka. Existují dokonce i specialisté, kteří pomohou, pokud se rozvádějící se rodiče dostanou do fáze, že nejsou spolu vůbec schopni racionálně komunikovat. V extrémnějších případech se mi velice osvědčila asistence našich sociálních pracovnic, kterým tímto děkuji, protože mi pomohly vyřešit nebo alespoň stabilizovat nejeden zapeklitý případ. Někdy může být diabetolog dokonce soudem požádán o vyjádření, zda uvažovaný typ péče (např. výše zmíněná střídavá péče) je pro dítě vhodný s ohledem na diabetes. Zde si nemohu odpustit malou poznámku. Uvědomte si ale, prosím, že jsme diabetologové a není v našich silách ani možnostech suplovat psychologickou péči, sociální asistenci atd. atd. Speciální péči můžeme jen doporučit, případně zprostředkovat, ale věnovat se musíme především diabetu, a tak nelze během celé kontroly třeba jen rozebírat vztah rodičů.

Na závěr této části bych zmínila ještě jeden fenomén, se kterým jsem se již několikrát setkala u velmi dobře situovaných rodin, kdy tatínek je velmi schopný a dobře vydělávající manažer a maminka patří do kategorie zelených vdov. Šlo zde o to, že dítě nebylo ideálně zkompenzované a tatínek osočil maminku z naprosté neschopnosti, protože on vše platí, a tudíž očekává za to absolutně dokonalý domácí servis včetně dokonalé péče o jeho diabetické dítě. Je to jistě zase případ spíše pro manželskou než diabetologickou poradnu, ale diabetolog se musí nějak vyrovnat i s takovouto situací v rodině.

Opičí láska dítěte s diabetem

Další, opravdu ne šťastné, jsou nejrůznější projevy opičí lásky a snaha dítěti nějak vynahradit fakt, že má cukrovku. Může to být jen prostě podvědomá reakce, často se s tím setkáváme u prarodičů, kteří nemocné vnouče zahrnou nejrůznějšími více či méně vhodnými dary. Člověk cítí prostě přirozenou potřebu udělat tomu prckovi radost a tím radost i sám sobě. A není to samozřejmě jen záležitost prarodičů. Sami rodiče mohou také začít svého malého diabetika nevhodně hmotně, ale i nehmotně podporovat a řádně rozmazlovat. Dítě, které mělo před zjištěním diabetu své pevně stanovené domácí povinnosti, náhle nemusí, vždyť je přeci nemocné, a někdy jsou tyto povinnosti přesunuty na sourozence, a to je zvlášť nešťastné. Může se objevit i větší tolerance ke školním neúspěchům. Dítěti je ale potřeba vysvětlit, že cukrovka neznamená (neměla by znamenat) změnu ve vztahu ke škole či ve vztahu k postavení dítěte v rodině. Opět – snadno se řekne a hůře udělá.

Dále je velice těžké naučit se reagovat bez nebo jen s minimem emocí na různé situace, které život s diabetem přináší. Správně informovaný rodič je si vědom toho, že aby byla budoucnost jeho dítěte co nejlepší, je nutné mít co nejlepší glykémie. Někde v podvědomí je stále přichystán strašák zvaný chronické diabetické komplikace. Pořádným strašákem se pak může stát i obava z akutních komplikací, tj. z těžké hypoglykémie, nebo naopak hyperglykémie provázené rozvojem diabetické ketoacidózy. Zvlášť pak, pokud má již rodina s něčím takovým osobní zkušenost. Prožitek těžké hypoglykémie, kdy například dítě upadne do bezvědomí a je nutné aplikovat glukagon, může s rodiči pořádně otřást. Logicky se dostavuje obrovský strach o život dítěte a pak celá situace může vyústit například v to, že aby dítě nemělo hypoglykémii, tak ho raději drží rodiče výš, než je žádoucí, nebo se v noci rodiče vůbec nevyspí, protože stále kontrolují, zda dítě klidně spí a kontrolují doslova každý jeho dech. Pokud se nedaří obnovit racionální přístup, je jistě opět na místě odborná psychologická pomoc.

Někdy jsou to právě tatínkové, kteří jsou lépe schopni klidného, racionálního a pragmatického přístupu v terapii. Proto osobně preferuji účast obou rodičů na diabetologické kontrole, častěji se mi pak daří nalézt soulad v terapeutických řešeních a vnést do rodiny tolik potřebný klid. I když i zde jsou výjimky. Velmi technicky založený rodič (častěji je to právě tatínek, ale setkala jsem se s takovým přístupem i u maminky) může být deprimován z toho, že diabetes prostě nefunguje podle nějakého vzorce a že si někdy, tak říkajíc, dělá vše proti zákonům přírody. Jeden tatínek se pokoušel vytvořit prediktivní model chování glykémie jeho dítěte a posílal mi opakovaně komplikované grafy. Samozřejmě, že to nefungovalo.

Jiný rodič, a tentokrát to byla maminka, mi zase dodávala glykémie včetně vypočítaných směrodatných odchylek. Takoví rodiče se pak mohou stát přímo postrachem diabetologa, který na jednu stranu dobře chápe jejich zoufalství a snahu najít řešení, ale na druhou stranu jim nedokáže pomoci, tedy pokud se nepodaří rodiče přesvědčit, že takovýto přístup je destruktivní, a to ve vztahu k diabetickému dítěti, ale k nim samým. Dítě pod tlakem neustálé kontroly může reagovat různě. Některé se bude úporně snažit vyhovět a bude nešťastné, když se to ne vždy podaří, velice častý je přechod do opozice a vzdor. Doporučuji rodičům následující „techniku“. Když změří glykémii a zvlášť když naměřená hodnota není ideální, je dobré říct si „to není glykémie mého dítěte, to je glykémie dítěte tamhle souseda, co mu poradím?“. Není to vždy snadné, ale pokud se to podaří, člověk méně často chybuje, vyvaruje se unáhleného rozhodnutí a ani sám sebe tolik nestresuje.

Na závěr bych uvedla jednu smutnou kuriozitu. To, že děti falšují glykémie a dělají vůbec různé „vylomeniny“, považuji za víceméně normální. Ve dvou případech jsem se ale setkala s tím, že glykémie v notýsku falšovala maminka. V prvním případě se jednalo o dosti sobecky založenou osobu, která nejraději vysedávala s kamarádkami v kavárně nákupního centra. O svého malého syna neměla faktický zájem a proto, že věděla, že se budu při kontrole po deníčku pídit, tak si tam prostě nějaké hodnoty vymyslela. Ve druhém případě maminka chtěla vidět hezčí hodnoty, ty skutečné ji deprimovaly, a tak si je „trochu přikrášlila“.

Všichni jsme jen lidé

Závěrem bych řekla, že být rodičem diabetického dítěte je velmi těžké. Pokud bych si měla vybrat – zda mít cukrovku sama, nebo moje dítě – volím první variantu. Je potřeba mít na paměti, že nejdůležitější je klid a racionální přístup, při kterém je nutné myslet na dítě, ale také alespoň trochu na sebe a ostatní členy rodiny. A nebojte se využít psychologické pomoci. Psychologická podpora je nedílnou součástí dobré diabetologické péče. Držím palce!

A co si o cukrovce dále přečíst?

• Diabetická retinopatie – neléčená cukrovka může vést ke slepotě
• Případů cukrovky hodně přibývá, na prevenci má myslet již u dětí
• Syndrom diabetické nohy a vředy z cukrovky – co je to – příznaky, příčiny a léčba

Autor článku: Doc. MUDr. Kateřina Štechová, Ph.D.

Autor článku

Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost

Štítky: Cukrovka

Přečtěte si také naše další články