Obsah článku
Je jednou ze slaných žen. Bojuje s cystickou fibrózou, kromě toho vychovává dceru a pomáhá ostatním pacientům.
Typickým příznakem vzácné dědičné choroby jménem cystická fibróza (CF) je slaná kůže. Nemocní mají pětkrát slanější pot než zdraví jedinci. Proto se dětem s cystickou fibrózou říká slané děti. Jedním z nich byla i Markéta.
V současnosti dokáže novorozenecký screening naštěstí odhalit nemoc hned po narození.
Diagnóza: Cystická fibróza
„Diagnostikovali mi ji ve třech letech. Do jednoho roku jsem byla v podstatě zdravé dítě, jen jsem měla mastné stolice, které jsou pro CF charakteristické. Pak se přidal i kašel, a tak se mnou mamka chodila od lékaře k lékaři. Až novou praktickou lékařku napadlo poslat nás na test do Motola. V současnosti novorozenecký screening naštěstí dokáže nemoc odhalit hned po narození.“
Cystická fibróza postihuje zejména dýchací a trávicí soustavu. V současnosti ji nelze vyléčit.
Cystická fibróza – nevyléčitelná nemoc
Cystická fibróza postihuje zejména dýchací a trávicí soustavu. V současnosti ji nelze vyléčit. Lze pouze mírnit postup nemoci, ulevit pacientovi a prodloužit mu život. Základem léčby je péče o dýchací ústrojí. „Nefunguje nám očistný systém plic. Tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Je potřeba inhalovat, abychom nedali šanci vzniku infekcí, které nám mohou plíce trvale poškodit. Inhalacemi a rehabilitací strávím dvě hodiny denně nebo i déle,“ říká Markéta. Nemocní cystickou fibrózou mají také velké potíže se zažíváním. Jejich tělo vstřebává z potravin jen malé množství živin. Základem je proto vysoko kalorická dieta, která je co nejbohatší na živiny všeho druhu včetně tuků a bílkovin. „Kromě toho je třeba denně užívat spoustu vitamínů, trávicích enzymů, případně antibiotik a probiotik.“ Také je nezbytné vydatně jíst. Bohužel pacienti, zejména při zhoršení stavu nemoci, často trpí nechutenstvím. V takovém případě sahají po náhražkách stravy v podobě výživných koktejlů.
Sponzorováno
Těhotenství – náročná zkouška
Dnes už je Markéta dospělou ženou a také matkou. Nejprve s partnerem absolvovala řadu testů, které prokázaly, že se na dítě nemoc nepřenese. Bohužel samotné těhotenství bylo pro její tělo náročnou zkouškou. „Objevila se mi těhotenská cukrovka a musela jsem si píchat čtyřikrát denně inzulin. Do toho mě sužovaly plicní potíže, kvůli nimž jsem musela porodit předčasně. Do porodu jsem zhubla bezmála třináct kilo, k tomu jsem měla strach o dceru Annu.“ Naštěstí se Markétě podařilo rok a půl po porodu získat původní váhu zpět, zlepšila se jí i funkce oslabených plic a ve zdraví obtížnou situaci přestála i Anička. Nyní se Markéta v Klubu nemocných cystickou fibrózou (Klub CF) snaží pomoci ostatním nemocným. Klub pomáhá pacientům uhradit například nákladné trávicí enzymy, léky, díly k inhalátorům nebo kalorické koktejly. Ne vše totiž hradí pojišťovny.
Naše myšlenka je ukázat veřejnosti, že ze slaných dětí vyrostou slaní dospělí – v našem případě krásné ženy, které statečně nesou svůj úděl.
Kalendář Slané ženy
Mezi projekty Klubu CF patří i unikátní kalendář Slané ženy. „Naše myšlenka je ukázat veřejnosti, že ze slaných dětí vyrostou slaní dospělí – v našem případě krásné ženy, které statečně nesou svůj úděl.“
Sponzorováno
Kalendář pro Klub CF znamená také finanční příjem. „Všichni, kdo s námi spolupracují, se vzdávají nároku na honorář. Sto procent z ceny jde na konto Klubu CF. S kalendářem na rok 2017 se nám podařilo vyprodat celý náklad tisíce kusů a ještě jsme uspořádali úspěšnou aukci fotografií. Tento ročník navíc fotil Robert Vano, což pro nás všechny byla velká čest,“ dodává Markéta.
A co si dále o cystické fibróze přečíst?
Autor článku
Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost
Štítky: Nemoci dýchací soustavy a respirační onemocnění, Plíce
Přečtěte si také naše další články