Lidé s nemocí motýlích křídel potřebují informace, léčbu a porozumění

Obsah článku

Nemoc motýlích křídel je pro pacienty extra obtížnou.

Puchýře a oděrky jim způsobují každodenní činnosti, jako je uchopení kliky, otevření PET lahve, opření se o stůl nebo jen pouhé nošení oblečení.

Zranitelné jsou i sliznice uvnitř jejich těla, je pro ně nemožné sníst kůrku chleba, a někdy dokonce i polknout vlastní slinu. Puchýře a stržená kůže se vyskytují na rozsáhlé ploše, např. celých zádech nebo chodidlech a holeních. Jejich vzácná diagnóza nese jemný název nemoc motýlích křídel, projevy jsou však nesmírně bolestivé a kruté. Odborný název nemoci zní Epidermolysis bullosa (odtud zkrácené označení EB), v Česku jí trpí asi 300 osob. Příčina onemocnění je ukryta v genech a nemoc dosud nelze vyléčit. Pacientům přináší celou řadu komplikací, jako je podvýživa nebo chudokrevnost. Nemocní se závažnými projevy EB mají až 70krát zvýšené riziko vzniku rakoviny kůže.

Podpora nemocných

Na podporu nemocných vznikají po celém světě organizace s názvem DEBRA, které se snaží usnadňovat život rodinám s EB. V roce 2004 vznikla i DEBRA ČR. Informace, léčbu, terapii, porozumění – to vše lidé s nemocí motýlích křídel potřebují a nic z toho po dlouhou dobu neměli, dokud se před 15 lety nerozhodla věci změnit primářka MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Před DEBROU a s DEBROU

Sami nemocní rozdělují svůj život na dvě období – před DEBROU a s DEBROU: „Když jsem se narodila, nikdo nevěděl, co si se mnou počít. Veškeré mastičky a ošetřovací materiál jsme si museli ‚vymýšlet‘ sami, rady žádné. A pak se konečně objevila DEBRA! Páni, takových novinek – ony jsou ošetřovací materiály, které drží, ale nestrhnou kůži? Já měla jít už dávno na operaci s prsty, které mi srostly do dlaně? Po první návštěvě v organizaci DEBRA a u lékařů specializovaného EB Centra se daly věci do pohybu,“ vzpomíná dnes už pětadvacetiletá pacientka Petra.

Sponzorováno

DEBRA ČR se snaží poskytovat lidem s EB komplexní služby, které jim pomáhají zvládat složitou životní situaci, zařadit se do společnosti a plnit si své cíle a sny. Jedním z problémů, který pomáhá DEBRA ČR pacientům s EB řešit, jsou vysoké náklady na speciální materiály k ošetření ran.

Splnit si své sny…

DEBRA ČR se snaží poskytovat lidem s EB komplexní služby, které jim pomáhají zvládat složitou životní situaci, zařadit se do společnosti a plnit si své cíle a sny. Jedním z problémů, který pomáhá DEBRA ČR pacientům s EB řešit, jsou vysoké náklady na speciální materiály k ošetření ran. V loňském roce byl z veřejné sbírky DEBRA ČR pořízen ošetřovací materiál v hodnotě více než 900 000 Kč. Charitativní organizace DEBRA ČR pořádá pravidelná setkání rodin, kde žije nemocný s EB, a seznamuje je s odborníky, kteří se EB problematice dlouhodobě věnují.

K tradičním akcím patří např. Konference DEBRA ČR, kde se na přednáškách a workshopech dospělí pacienti a pečovatelé dozvídají o novinkách v oblasti ošetřování, péče a výzkumu. Pro děti je pak zajištěn doprovodný program. Dalším místem pravidelného setkávání je ozdravný pobyt, kde se rodiny nemocných z celé České republiky setkávají, sdílí společné starosti i radosti, předávají si zkušenosti. Dětem je pak zajištěn táborový program, respektující zdravotní omezení každého z účastníků. Nechybí ani zajímavý program pro dospělé, po celou dobu pobytu probíhají individuální konzultace s nutričním specialistou, sociální pracovnicí a psychologem.

DEBRA ČR se zapojuje do mnoha charitativních akcí a mnohé sama pořádá.

Charitativní činnost

Sponzorováno

DEBRA ČR se zapojuje do mnoha charitativních akcí a mnohé sama pořádá. Za všechny jmenujme alespoň sportovní události, kde můžete nemocné podpořit i vy. K podzimu v DEBRA ČR už neodmyslitelně patří benefiční divadelní představení a vydání charitativního kalendáře. Díky těmto aktivitám se také daří zvyšovat povědomí veřejnosti o této vzácné, ale velmi závažné nemoci.

A dále si přečtěte

Nemoc motýlích křídel či Epidermolysis bullosa congenita (EBC, EB) – příznaky, příčiny a léčba

Autor článku

Daniel Borník (více o nás)

Dan miluje sport. Přispívá články zejména z oblasti regenerace, fyzio, cvičení a píše i o nemocech. Náš tým vám všem chce přinášet zajímavé informace ze světa zdraví, cvičení, výživy, rehabilitace a obecně zdravého životního stylu. Ve většině našich článků vycházíme z odborných studií a lékařských prací. Vždy se snažíme na studie odkazovat, ověříte si tak pravost. Více informací o nás najdete zde - mrkněte na náš tým.