RADA: Kennedyho choroba a zdroje« Zpět na seznam otázek
|
Dobrý den,
moc se omlouvám, že si troufám Vám napsat... obracím s ena vás s prosobu, či žádostí... týká se Vašeho článku. Viz níže, kde píšete o kennedyho chorobě.
Manželovi byla právě tato nemoc letos diagnostikována. Je mu 46 let a nevíme co bude dál.
Prosím, pokud jste o této nemoci psal, setkal jste se s ní prosím u někoho? Není někdo, kdo by chtěl tuto nemoc sdílet, nebo si alepsoň vzájemně předat zkušenosti? Někdo kdo s ní bojuje delší dobu?
Hledám stále, i na zahraničních webech, v ČR je zřejmě těchto pacientů velmi málo... proto po obeslání dotazů všem organizacím a spolkům zkouším ještě vás...
Moc děkuji za jakoukoliv zprávu, Lenka.
|
| ▲ ▼ |
Kennedyho choroba, také známá jako spinální muskulární atrofie s mužskou dispozicí, je genetické onemocnění, které postihuje motoneurony a vede k oslabování svalů. Vzhledem k tomu, že se jedná o vzácné onemocnění, může být fakt hodně obtížné najít další pacienty nebo rodiny, které sdílejí podobné zkušenosti. Zde je několik tipů, jak můžete hledat podporu a informace: 1. Pacientské organizace a sdružení: Zkuste kontaktovat organizace, které se zaměřují na neurologická onemocnění nebo vzácné choroby. Mohou mít skupiny pacientů nebo fórum, kde se lidé sdílejí. Třeba: https://kennedysdisease.org/ 2. Online fóra a sociální sítě: Existují specializované skupiny na platformách jako Facebook, kde můžete najít lidi se stejným onemocněním nebo podobnými zkušenostmi. Zkuste hledat skupiny zaměřené na Kennedyho chorobu. https://kennedysdisease.org/living-with-kd/kda-forum.html 3. Podpora od lékařů: Zeptejte se lékařů a specialistů, zda mají informace o pacientech s Kennedyho chorobou, kteří by mohli být ochotni sdílet své zkušenosti. 4. Zahraniční weby a fóra: Hledejte mezinárodní organizace zaměřené na vzácná onemocnění. Například, existují americké a britské organizace, které mohou mít užitečné informace a kontakty. https://www.patientslikeme.com/conditions/kennedy-s-disease 5. Konzultace s genetickým poradcem: Pokud jste tak ještě neučinili, může být užitečné setkat se s genetickým poradcem, který by vám mohl poskytnout více informací o chorobě a jejím vlivu. Je skvělé, že hledáte podporu a informace, protože sdílení zkušeností může být velmi prospěšné jak pro vašeho manžela, tak pro vás. Zde je několik organizací a webových stránek, které se věnují Kennedyho chorobě a mohou nabídnout užitečné informace a podporu: Kennedy’s Disease Association (KDA) National Organization for Rare Disorders (NORD) Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) Spinal Muscular Atrophy (SMA) Support The Muscular Dystrophy Association (MDA) Facebook skupiny RareConnect Hledání podpory může být klíčové pro vaši situaci, a doufám, že tyto zdroje vám pomohou najít potřebné informace a spojení s dalšími lidmi, kteří čelí podobným výzvám. |