Podezření na Parry-Rombergův syndrom - co dělat?« Zpět na seznam otázek
|
Dobrý den, mám podezření na Parry Romberguv syndrom, našla jsem vás článek, kde o tom píšete.
Prosím pěkně, vy byste mě dokázal nasměrovat kam s tímto problémem zajít? Byla jsem na neurologii u nás v okresním městě, ale bohužel doktorka vůbec nevěděla upřímně kam mě poslat a jak začít.
Říkala, ze si mám zkusit zavolat do nemocnice v Motole, ale nevím jak to uchopit aby to netrvalo rok, kde se konečně dozvím verdikt.
Děkuji moc a Přeji hezky den.
|
| ▲ ▼ |
Je mi líto, že jste měla negativní zkušenost na neurologii. Parry-Rombergův syndrom (též nazývaný Progresivní faciální hemiatrofie) je vzácné neurologické onemocnění, které vyžaduje specializovanou péči. Doporučuji vám následující kroky: Konzultujte s lékařem věnujícím se neurologii nebo dermatologii: Hledejte specializované lékaře s odborností v oblasti neurologie nebo dermatologie, kteří mají zkušenosti s diagnózou a léčbou vzácných neurologických poruch. Můžete zkusit vyhledat specializovaná neurologická centra nebo kliniky věnované vzácným onemocněním v blízkosti vašeho bydliště. Vyžádejte si druhý názor: Pokud jste nespokojena s diagnózou nebo léčebným plánem, můžete si vyžádat druhý názor od jiného odborníka. Poraďte se s vaším praktickým lékařem nebo vyhledejte specializované kliniky, které se zabývají neurologií nebo vzácnými onemocněními. Praktický lékař by vás měl vhodně nasměrovat. Vyhledejte specializované kliniky a síť pacientů: Existují organizace a sítě pacientů, které se zaměřují na vzácná onemocnění, včetně Parry-Rombergova syndromu. Kontaktem s takovými organizacemi můžete získat informace o specializovaných klinikách, lékařích a zdroje podpory pro pacienty s touto poruchou. Online zdroje a diskuzní fóra: Můžete také vyhledat online zdroje a diskuzní fóra, která se zaměřují na Parry-Rombergův syndrom. Zde můžete najít informace od dalších pacientů s touto poruchou, sdílet své zkušenosti a získat doporučení ohledně lékařů a klinik specializujících se na tento syndrom. V každém případě je důležité, abyste pokračovala ve vyhledávání specializované lékařské péče. Váš praktický lékař nebo místní zdravotní zařízení může také být schopno vás doporučit na vhodné místo pro další vyšetření a péči. Musíte ke svému lékaři nebo pokračovat u neurologa / neurologů. |