17 tipů, jak žít s roztroušenou sklerózou 4.8/5 (15)

• V tomto článku najdete několik tipů, jak žít s roztroušenou sklerózou (RS) a jak zvládat její vliv na každodenní život.
• Spolupracujte s odborníky: Pravidelně navštěvujte svého neurologa a další odborníky, kteří vám mohou poskytnout správnou léčbu a podporu. Sledování stavu onemocnění a komunikace s lékařským týmem je důležitá pro efektivní léčbu a kontrolu symptomů roztroušené sklerózy.
• Zdravý životní styl: Snažte se vést zdravý životní styl, který zahrnuje vyváženou stravu, dostatek pohybu a spánku, a minimalizaci stresu. Pravidelná fyzická aktivita, jako je například cvičení a jóga, může pomoci udržovat sílu a flexibility těla.
• Vyvážená strava: Zvolte stravu bohatou na ovoce, zeleninu, celozrnné produkty a zdravé tuky. Snažte se omezit příjem nasycených tuků a rafinovaných cukrů. Konzumace omega-3 mastných kyselin, které se nacházejí v rybách, lněném semínku nebo chia semínku, může mít také prospěch.
• Efektivní zvládání stresu: Učte se techniky pro snižování stresu, jako je meditace, hluboké dýchání, relaxace nebo jóga. Stres může mít negativní vliv na RS, a proto je důležité najít způsoby, jak ho minimalizovat.
• Plánování a organizace: Vytvářejte si denní plány a rozvrhy, abyste si udrželi přehled a minimalizovali stres z plnění úkolů. Používejte různé nástroje pro organizaci, jako jsou kalendáře, seznamy úkolů nebo aplikace pro sledování připomínek.
• Podpora a komunikace: Najděte podporu ve svém okolí, ať už jsou to přátelé, rodina nebo podpůrné skupiny. Mluvte o svých emocích, obavách a potřebách s lidmi, kterým důvěřujete. Komunikace s ostatními vám může pomoci získat podporu a sdílet své zkušenosti.
• Adaptace domácnosti a pracovního prostředí: Přizpůsobte své prostředí tak, aby vyhovovalo vašim potřebám. Upravte své bydlení, pracovní místo nebo dopravu, aby bylo přístupné a bezpečné. Pomůcky a technologické inovace mohou také usnadnit každodenní aktivity.
• Osvojení si relaxačních technik: Naučte se různé relaxační techniky, jako je hluboké dýchání, progresivní svalová relaxace nebo vizualizace. Tyto techniky mohou pomoci uvolnit napětí a zvýšit celkovou pohodu.
• Každý pacient s RS má individuální potřeby a zvládání onemocnění může být individuální. Je vhodné vše konzultovat s odborníky, kteří vám mohou poskytnout přizpůsobené rady a doporučení pro váš konkrétní případ.

Na začátek článku začněme pozitivní zprávou. S pomocí nových léčebných postupů, moderních technologií a odhodlání vědců, výzkumníků a aktivistů je nyní možné žít svůj nejlepší život i s roztroušenou sklerózou. Dříve tomu tak nebylo. Dnes již o této nemoci víme poměrně hodně a proto můžete žít skutečně dobrý život i s roztroušenou sklerózou.

 

Těchto 17 tipů vám může nastartovat vaši cestu k dobrému životu s touto nemocí.

1. Naučte se o nemoci vše, co můžete

Roztroušená skleróza je chronické onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Může způsobit širokou škálu příznaků, které se liší člověk od člověka. Existuje několik různých typů roztroušené sklerózy a každý vyžaduje jiný léčebný plán.

Naučit se vše, co můžete o své diagnóze, je prvním krokem, který můžete udělat, abyste svůj stav efektivně zvládli. Lékař vám může poskytnout informační brožury o této nemoci nebo si o ní můžete přečíst mnoho informací online. Nebo oslovte různé organizace, například eReS tým.

Zjištění faktů a objasnění jakýchkoli mylných představ o roztroušené skleróze vám může poskytnout větší představu o vašich možnostech při správě diagnózy.

Vědci se také každý den dozvídají více a více o roztroušené skleróze. Je tedy nezbytné mít aktuální informace, protože i nové léčebné postupy se stále zlepšují a zdoonalují.

2. Udržujte si aktuální informace o nových léčebných postupech a klinických studiích

Lékař nebo nějaká organizace zabývající se touto nemocí jsou dobrým zdrojem pro hledání nových klinických studií. Klinické studie pomáhají výzkumníkům určit, zda jsou nové léčby bezpečné a účinné. Účast v klinické studii je osobní rozhodnutí.

Kromě toho, že pomáhá vědcům odhalovat nové způsoby léčby nebo kombinace léčebných postupů, má účast v klinických studiích i další výhody. Pokud o tom přemýšlíte, zkuste se do klinické studie zapojit.

Účast v některých sponzorovaných klinických studiích může být bezplatná. Lidé, kteří nedosáhli uspokojivých výsledků tradiční léčby, mohou zkoumat nové kombinace léků nebo léky, které byly dříve schváleny k léčbě jiných stavů.

Kompletní seznam všech minulých, současných a budoucích klinických studií najdete na ClinicalTrials.gov. Pokud ve vaší oblasti najdete klinickou studii, která vás zajímá, promluvte si s lékařem, abyste zjistili, zda byste mohli být kandidátem.

3. Zůstaňte aktivní

Cvičení může zlepšit svalovou sílu a kondici, zlepšit držení těla a snížit bolest a únavu u lidí s roztroušenou sklerózou. Nízká až střední intenzita aerobního cvičení může zlepšit zdraví srdce a snížit únavu. Dle svých možností cvičte a buďte aktivní,

Podle studie z roku 2017 může cvičení a trénink flexibility zmírnit spasticitu neboli napětí svalů u lidí s roztroušenou sklerózou. Balanční cvičení mohou pomoci s koordinací a mohou snížit pravděpodobnost pádu.

Existuje mnoho způsobů, jak zůstat aktivní – dělat to, co vám vyhovuje a co vás baví, je někdy tím nejlepším místem, kde začít. Zde je několik nápadů:

• obecná fyzická aktivita, jako je zahradničení, vaření, procházky se psem
• adaptivní sportovní nebo rekreační příležitosti v místním komunitním centru
• rychlá chůze nebo jogging
• plavání, které umožňuje rozsah pohybu, který nemusí být možný na souši
• jóga pro rovnováhu, flexibilitu a snížení stresu
• odporové pásy nebo lehké závaží pro svalovou sílu

Bez ohledu na to, jakou aktivitu si vyberete, upřednostněte svou bezpečnost. Možná budete chtít mluvit s lékařem o tom, jaké možnosti vyzkoušet.

4. Dodržujte správnou spánkovou hygienu

Cvičení dobré spánkové hygieny vám může pomoci, pokud jde o boj s únavou z roztroušené sklerózy.

Zde je několik vyzkoušených a osvědčených způsobů, které vám pomohou mít klidnější spánek:

• Stanovte si režim před spaním. Těsně před spaním si dejte například teplou koupel a poslouchejte uklidňující hudbu. Mějte to jako rituál před spaním.
• Snažte se chodit spát a vstávat každý den ve stejnou dobu.
• Vyhněte se jasným obrazovkám před spaním a zvažte ztlumení světel, když se blížíte ke spánku, pokud je to pro vás možné a bezpečné. Na telefonu a mobilu mějte zapnutý filtr modrého světla.
• Vyhněte se kofeinu pozdě odpoledne a večer.

Tyto návyky vám pomohou lépe spát.

5. Najděte si kamarády s roztroušenou sklerózou

S touto diagnózou nemusíte projít sami. Pokud se chcete spojit s ostatními žijícími s RS, zvažte připojení ke skupině pacientů se stejnými problémy.

To bývá bezpečné místo, kde můžete sdílet své obavy. Nebo také prostřednictvím online fór. Můžete se spojit s ostatními, kteří mohou procházet stejnými zkušenostmi jako vy. Umíte anglicky? Pak můžete zkusit komunitu Bezzy MS. Bezzy MS nabízí příběhy, informace a fórum.

Podpůrné skupiny vás mohou spojit s ostatními lidmi žijícími s roztroušenou sklerózou a pomoci vám vytvořit síť pro výměnu nápadů, nový výzkum a i dobrou náladu. Můžete se také připojit k dobrovolnickému programu nebo aktivistické skupině. Možná zjistíte, že účast v těchto typech organizací může být neuvěřitelně posilující.

6. Sestavte si tým „svých“ lékařů

Roztroušená skleróza je celoživotní onemocnění, takže je důležité být v péči specialistů na tuto nemoc. Váš lékař vás může odkázat na tým jiných zdravotnických pracovníků, kteří vám pomohou zvládnout všechny vaše příznaky.

Zdravotníci, které se můžete rozhodnout navštívit jako součást svého multidisciplinárního týmu, jsou třeba:

• neurolog, který se specializuje na roztroušenou sklerózu
• neuropsycholog, který pomáhá řídit kognitivní funkce, jako je paměť, zaměření, zpracování informací a řešení problémů
• fyzioterapeut, aby pracoval na celkové síle, kloubním rozsahu pohybu, koordinaci a hrubé motorice
• psycholog nebo poradce v oblasti duševního zdraví, který vám pomůže vyrovnat se s diagnózou a životem s RS
• ergoterapeut, který vám může poskytnout nástroje k efektivnějšímu provádění každodenních úkolů
• sociální pracovník, který pomáhá s hledáním finančních zdrojů, nároků a komunitně poskytovaných služeb
• dietolog nebo odborník na výživu, který vám pomůže udržet zdravou stravu
• řečový specialista, pokud máte problémy s řečí, polykáním nebo dýcháním

7. Jezte výživnou stravu

Vaše strava je důležitým nástrojem, pokud jde o dobrý život s roztroušenou sklerózou. I když neexistuje žádná zázračná dieta pro léčbu této nemoci, zvažte zacílení na zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, celozrnných výrobků, zdravých tuků a chudých bílkovin.

Je také důležité dobře jíst, abyste se vyhnuli přibírání na váze. Vědci často viděli souvislost mezi obezitou a příznaky roztroušené sklerózy.

Například studie z roku 2020 zjistila souvislost mezi obezitou a vyšším klinickým postižením a zánětem u lidí s relaps-remitující (RR) RS.

TIP: Swankova dieta aneb jak se stravovat při roztroušené skleróze

Zde je několik dalších dietních tipů, které je třeba zvážit:

• Jezte nízkotučnou nebo rostlinnou stravu. Studie z roku 2016 zjistila, že u lidí s roztroušenou sklerózou, kteří drželi velmi nízkotučnou rostlinnou stravu, došlo po 12 měsících ke zlepšení úrovně únavy. Neprokázala však zlepšení v míře recidivy nebo úrovně invalidity, takže je zapotřebí další výzkum.
• Dopřejte si dostatek vlákniny. Obecně je doporučený příjem alespoň 25 gramů vlákniny každý den pro ženy ve věku 31 až 50 let a 31 gramů vlákniny každý den pro muže ve stejném věkovém rozmezí. To pomáhá podporovat dobrou funkci střev.
• Snížit spotřebu alkoholu. Alkohol může negativně ovlivnit rovnováhu a koordinaci a také zvýšit potřebu močit. Pití může také interferovat s některými léky na roztroušenou sklerózu.
• Pijte dostatek vody. Mnoho lidí s RS omezuje příjem vody, aby zvládli problémy s močovým měchýřem. Dehydratace z nedostatku vody může vést k vyšší míře únavy. Studie z roku 2016 zjistila, že nízká hydratace byla ve skutečnosti častější u účastníků s dysfunkcí močového měchýře. Ti s vysokou úrovní hydratace měli nižší míru únavy.
• Jezte potraviny s vysokým obsahem omega-3 mastných kyselin. Příklady zahrnují tučné ryby, jako je losos, tuňák a makrela, sójové boby, řepkový olej, vlašské ořechy, lněná semínka a slunečnicový olej. Jeden přehled studií z roku 2021 zjistil, že doplňky omega-3 a rybího oleje mohou pomoci snížit míru relapsů a zánětů a zlepšit kvalitu života lidí s roztroušenou sklerózou.

8. Dělejte a plánujte domácí práce a úkoly

Domácí práce se mohou zdát ohromující, ale nemusíte je dělat všechny najednou. Věci můžete rozdělit, aby byly lépe zvládnutelné. Udělejte si například rozumný plán na domácí opravy a pochůzky, jako je úklid dvora a výměna filtrů v klimatizaci, aby byly hotové za několik týdnů místo víkendu.

Uklízejte pouze jednu místnost denně nebo ji rozdělte na menší časové úseky v průběhu dne s přestávkami mezi nimi. V závislosti na vašich příznacích můžete čištění provést sami, ale ujistěte se, že podniknete kroky, abyste se při tom nezranili.

Naplánujte si týdenní jídla a zmrazte porce pro použití na pozdější dny. Vyzkoušejte drobné pomocníky a pomůcky do kuchyně, které vám může usnadnit a zabezpečit běžné úkony. Můžete si například koupit otvírák na sklenice, se kterým je otevření vakuově uzavřeného víka na sklenice hračkou.

9. Uspořádejte si domácí a pracovní prostředí

Zkuste se strategicky zamyslet nad tím, jak máte nastavený domov a pracoviště.

Možná budete muset provést nějaké úpravy, aby vyhovovaly vašim potřebám. Zvažte například uložení kuchyňských potřeb, které denně používáte, na pracovní desce a v nejsnadněji dostupných skříňkách. Možná budete chtít umístit těžké elektrické spotřebiče, jako jsou mixéry, na pracovní stůl, abyste je nemuseli často přemisťovat.

Přeuspořádejte nebo se zbavte nábytku, koberečků a dekorací, které zabírají příliš mnoho místa na podlaze nebo by jste o ně mohli zakopnout. Zvažte odstranění nepořádku, abyste zkrátili dobu čištění.

Můžete také promluvit se svým zaměstnavatelem a zjistit, zda vám poskytne ergonomické vybavení, které vám usnadní pracovní den. Může také pomoci přesunout váš pracovní stůl na přístupné místo – blíže ke vchodu, toaletám a dalším důležitým oblastem.

10. Nastavujte si připomenutí a nestyďte se za to

Roztroušená skleróza může způsobit příznaky, jako je ztráta paměti a problémy se soustředěním. To může celkem ztížit zapamatování každodenních úkolů, jako jsou schůzky a kdy si vzít léky.

Využijte technologii, kterou již máte, abyste si věci usnadnili. Většina chytrých telefonů má aplikace a nástroje pro telefon, které vám pomohou vyřešit problémy s pamětí. Můžete vidět svůj kalendář, dělat si poznámky, vytvářet seznamy a nastavovat upozornění a připomenutí. Využijte toho!

11. Buďte spíše v chladu

Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou zjistilo, že jsou celkem dost citliví na vystavení teplu a horku. Když se vaše tělesná teplota zvýší, vaše příznaky se mohou zhoršit. I jen mírné zvýšení teploty může poškodit nervové impulsy natolik, že způsobí nepříjemné příznaky. Tato zkušenost má ve skutečnosti své vlastní jméno – Uhthoffův fenomén.

Snažte se udržet v pohodě tím, že se vyhnete horkým sprchám a koupelím. Používejte doma klimatizaci a pokud je to možné, nevystavujte se slunci (ne na dlouho).

12. Zkuste restrukturalizovat svou práci

Zvládání života na pracovišti může pro lidi s roztroušenou sklerózou představovat výzvu. Pokud žijete s novou diagnózou, věnujte nějaký čas tomu, abyste si udělali malý průzkum, například o možném ubytování na pracovišti.

To může zahrnovat diskusi mezi vámi a vaším zaměstnavatelem a může zahrnovat vše od fyzického ubytování, pomůcek, jako jsou madla na toaletách, až po vyjednání o práci na dálku – dnes je homeoffice ve většině firem obvyklý (záleží, co děláte, samozřejmě).

13. Upravte svůj plán cestování a dovolené

Cestování může být skvělý způsob, jak si užít radosti života. To je nadále zcela možné, pokud žijete s touto nemocí. Máme tyto tipy, jak udělat vaši příští dovolenou co nejlepší:

• zkuste předem zajistit asistenci na letišti
• zabalte si léky a vezměte i dokumentaci, jako jsou poznámky a předpisy od lékaře
• potvrďte stav dostupnosti hotelů a atrakcí ve vaší destinaci
• naplánujte si během cesty přestávky a dny odpočinku během dovolené

Mít po ruce čistou vodu a zdravé svačiny může také pomoci zpříjemnit vaše cestování. A můj tip? Cestujte někam hlavně v chladnějších měsících.

14. Zůstaňte pozitivní

Ačkoli v současné době neexistuje žádný lék na RS, novější léčby mohou pomoci zpomalit onemocnění. Provádí se výzkum s cílem zlepšit léčbu a snížit progresi onemocnění.

Pokud máte potíže se zvládáním svého života s RS, zvažte schůzku s psychologem nebo poradcem v oblasti duševního zdraví a prodiskutujte své potřeby.

15. Přestaňte kouřit

Kouření je spojeno se zvýšeným rizikem široké škály zdravotních stavů a může také zvýšit rychlost zhoršování příznaků roztroušené sklerózy.

Pokud kouříte, ukončení může pomoci zpomalit progresi vašich příznaků.

16. Neodkládejte léčbu RS

Protože trvalé neurologické poškození může nastat i v nejranějších fázích RS, je důležité zahájit léčbu co nejdříve. Všechny terapie modifikující onemocnění pro RS mohou snížit pravděpodobnost progrese onemocnění.

Pochopte, že příznaky roztroušené sklerózy mohou být nepředvídatelné

Žádní dva lidé nemají přesně stejné příznaky RS a i vy můžete mít čas od času různé příznaky. Mezi běžné příznaky RS patří necitlivost nebo brnění, spasticita, problémy se zrakem, potíže s chůzí, slabost, nezřetelná řeč, únava, dysfunkce močového měchýře, kognitivní změny a další. Tyto příznaky však mohou být celkem hodně nepředvídatelné.

V průběhu onemocnění některé symptomy roztroušené sklerózy přijdou a odejdou, zatímco jiné mohou trvat dlouho.

17. Vyhněte se spouštěčům symptomů

Některé spouštěče, jako je stres, nedostatek spánku, infekce, viry a horké koupele nebo cokoli jiného, co může vést k přehřátí, mohou způsobit dočasné zhoršení příznaků roztroušené sklerózy. Tyto spouštěče mohou způsobit menší recidivy, které obecně zhorší symptomy, ale nejsou způsobeny novými lézemi nebo zhoršením onemocnění.

Shrnutí

Život po diagnóze roztroušené sklerózy může být ochromující. Některé dny vám vaše příznaky mohou bránit v tom, co máte rádi, nebo se cítíte emocionálně vyčerpaní. To je normální. Zlepší se to.

I když některé dny mohou být obtížné, stále je možné dobře žít s touto nemocí implementací některých z výše uvedených změn do vašeho života. Zkuste to. Podaří se vám to, uvidíte.

Máte s tímto tématem nějaké zkušenosti? Budeme moc rádi, pokud nám dáte vědět další tipy v komentářích.

A dále si o roztroušené skleróze přečtěte

• Roztroušená skleróza a jídelníček (strava): Vše, co potřebujete vědět
• Uplatnění zeleného ječmene v boji s roztroušenou sklerózou
• Roztroušená skleróza – když se nepředvídatelné ataky nemoci stanou součástí života…

Studie a zdroje článku

• The lived experience of relapsing multiple sclerosis: a phenomenological study Autor: C M Miller
• Zdroj fotografie: edesignua / depositphotos.com
• Study Shows Life Expectancy for People with MS Increasing Over Time, But Still Lower Than the General Population Autor: The National MS Society

Autor článku

Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost

Štítky: Nervy a nervová soustava

Přečtěte si také naše další články